El cáncer como enfermedad de todo el sistema familiar.
Un año más, hoy día 4 de febrero se celebra el día mundial contra el cáncer.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define al cáncer como una enfermedad causada por el crecimiento y diseminación incontrolado de células que puede afectar a cualquier parte del cuerpo. De esta forma, el tejido del cuerpo invadido por el tumor, puede provocar la expansión del mismo a los diferentes puntos del organismo.
Aceptar que la vida tiene un punto y final y afrontarlo de forma adaptativa es un proceso que requiere de una elaboración emocional previa.
En el presente artículo, hablaremos de como el cáncer no es una enfermedad individual del paciente que la padece, sino de cómo afecta a todo el sistema familiar, produciéndose en ocasiones pactos de silencio en el sistema y dando pautas sobre cómo involucrar a todos los miembros de la familia, para dar una respuesta lo más adaptativa posible a la enfermedad.
Hoy en día, los distintos profesionales de la salud, trabajan juntos y en coordinación para proporcionar una atención integral, médica y humana tanto para el paciente con cáncer como para sus familiares desde un modelo biopsicosocial de la salud y el bienestar. Puesto que, el malestar de los pacientes con enfermedades avanzadas depende de factores físicos, psicológicos, espirituales y sociales (Barbero et al., 2016):
- a) Físicos: características de la enfermedad, síntomas físicos (dolor, astenia, disnea, insomnio, etc.), efectos secundarios de la medicación, capacidad cognitiva, funcionalidad y autonomía personal, entre otros.
- b) Psicológicos: información, capacidad cognitiva y de toma de decisiones, cumplimiento de los deseos de los pacientes conforme a sus principios, preferencias y valores, estrategias de afrontamiento evitativas versus activas, estado emocional y grado de aceptación de la enfermedad y del fin de la vida.
- c) Espirituales: significado o sentido de la vida, satisfacción con la propia vida, cumplimiento de metas vitales, integración con los seres queridos, sentido de la dignidad, trascendencia y religiosidad.
- d) Sociales: apoyo social e instrumental percibido de familiares, amigos y equipo asistencial.
La familia, constituye el principal factor protector psicológico del paciente. En la enfermedad, está la presencia de un cuidador principal en la familia, que es aquella persona que por el rol intrafamiliar o características disposicionales (estar en la misma ciudad, tener más disponibilidad…), está en una posición de poder cuidar de forma más frecuente al enfermo. Por lo general, desde el servicio de salud se opta por recurrir a esta figura para que proporcione información de gran importancia a la hora de identificar o confirmar la existencia de unos síntomas determinados en el paciente, y, por otro lado, nos permite realizar en muchos casos una intervención temprana o incluso preventiva de su sistema familiar o social más cercano, de cómo estos se están adaptando a la enfermedad y a la futura pérdida, en especial al proceso de duelo.
Este vínculo entre el paciente y la familia, hacen necesarias la inclusión de sesiones de evaluación e intervención psicológicas sobre la propia enfermedad para los familiares, que, además, conviene detectar los recursos adaptativos del propio cuidador (o familiares) para reforzarlos, transmitir nuevos recursos que le permitan desenvolverse en su rol de cuidador con la mayor calidad de vida posible, o para evitar los llamados pactos de silencio, que a largo plazo tienen un efecto contraproducente para la salud y el bienestar psicológico.
El pacto de silencio es cuando se produce un acuerdo, implícito o explícito, entre familiares, amigos o profesionales, de alterar parcial o totalmente la información al paciente, con el fin de ocultarle el diagnóstico, el pronóstico o la gravedad de la situación sin tener en cuenta sus deseos de información. También se puede dar cuando es el propio paciente el que hace eso con otros familiares, como por ejemplo con sus padres porque son muy mayores o con sus hijos pequeños, o bien puede darse de un familiar con otros, por ejemplo, un abuelo con su nieta (Ruiz-benítez, M. D. y Coca, 2008).
Las razones por las que suele ocurrir son:
- La más común: por protección a la persona amada, a quien no se quiere lastimar bajo ningún concepto o por la dificultad para enfrentarse al sufrimiento de lo que ocurre.
- Miedo a las consecuencias negativas derivadas de la revelación de información como, por ejemplo: miedo, angustia, sufrimiento innecesario…
- Tener la “certeza” de que la persona no quiere saber.
- Algunas variables personales de la persona: “es muy mayor”, “no lo va a entender”, “es muy sensible…”
Pero esto puede generar distintos problemas como:
- No permitir cerrar aspectos importantes inacabados, tanto prácticos (como son los cambios legales en el testamento) como emocionales (solucionar o retomar relaciones).
- Se genera una barrera en la comunicación, no siendo honesta y fluida.
- La persona que no está recibiendo la comunicación puede sentirse incomunicado, solo o engañado, pudiendo producir síntomas ansiosos.
- Se dificulta la ventilación emocional de los intervinientes al no permitir la expresión emocional negativa o desagradable sobre la situación.
- Podrá dificultar la futura elaboración del duelo.
Algunas pautas para ayudar a los niños hacer frente un evento traumático a cualquier edad.
- Actuar de forma tranquila, los niños acuden a los adultos en situaciones de crisis para que les tranquilicen, por lo que es recomendable, no hablarle de sus ansiedades y mantener un tono de voz neutro para que el niño no perciba la ansiedad.
- Mantener las rutinas tanto como sea posible, les aseguraran que la vida volverá a estar bien. Si se produce un cambio de alojamiento, establecer nuevas rutinas y seguir con las mismas reglas familiares, como las del buen comportamiento.
- Ayudarles a divertirse, por ejemplo, el juego es un buen distractor y da la sensación de normalidad.
- Elegir buenos momentos para hablar. Momentos naturales y tranquilos para hablar de la situación.
- Compartir información sobre lo que sucedió. Siempre que sea posible, debe ser un adulto de confianza el que les transmita los detalles del evento traumático, de forma breve y sincera, permitiendo a los niños hacer las preguntas que quieran.
- Escuchar bien. Resulta imprescindible escuchar a los niños y comprender como ven ellos la situación, que les preocupa y que les resulta confuso. Hay que dejarlos hablar y ser comprensivos, transmitiéndoles la seguridad de que pueden decir cómo se sienten en cualquier momento y que serán aceptados.
- Reconocer lo que siente un niño. Si un niño transmite su preocupación, esta debe ser confirmada y valorada y no se puede responder con frases como “no te preocupes”, porque haríamos que se sintiera avergonzado por lo que está sintiendo en ese momento.
- Saber responder, «No sé«. Los niños lo que necesitan es alguien en quién confesar sus sentimientos, que les escuche, los acepte y estén a su disposición. No importa si no se sabe que decir, lo importante es que los niños sepan de la disponibilidad del adulto para todo, puesto que en ocasiones no hay respuesta que haga que las cosas estén bien.
- Darse cuenta de que las preguntas pueden persistir. En muchas ocasiones los niños pueden hacer preguntas o la misma pregunta sobre un tema una y otra vez, lo importante es no desesperarse y aunque la pregunta sea la misma hacerles ver que se está listo en cualquier momento para hablar.
- Ayudar a los niños a relajarse con ejercicios de respiración. Cuando aparece la ansiedad los niños puedes comenzar a respirar de forma superficial, hay que ayudarles a calmarse a través de respiraciones profundas con el vientre. Se puede entrenar esto en el día a día para que el niño sepa que hacer en esos momentos de crisis. Por ejemplo, mediante ejercicios con juguetes por ejemplo “colocando un animal de peluche o una almohada sobre el vientre del niño mientras se acuesta y pidiéndole que inhale y exhale lentamente y observe cómo el animal de peluche o la almohada se levanta y caen”.
Señales de alarma que nos indican que, los niños no están elaborando correctamente el duelo y la necesidad de asistencia psicológica. Nota: aunque lo más común, es utilizar el término “duelo” cuando se habla de la pérdida de la salud debido a una enfermedad crónica, como el cáncer o por la muerte de un familiar o un ser querido, también nos referimos al mismo cuando hablamos de otros tipos de pérdidas que sufren los familiares (o los propios pacientes) como consecuencia de la circunstancia que están viviendo. Por ejemplo, un niño pierde la compañía de su madre al colegio porque ésta está ingresada en el hospital o, un paciente con cáncer pierde parte su movilidad física que le impide satisfacer por él mismo sus necesidades básicas, a causa del tratamiento de su enfermedad. Algunas señales de alarma en los más pequeños pueden ser:
- La constante repetición del evento en sus mentes
- Pesadillas
- Creencia de que el mundo en general es inseguro
- Irritabilidad, ira y malhumor
- Pobre concentración
- Problemas de apetito o sueño
- Problemas de comportamiento
- Nerviosismo ante la gente que se acerca demasiado
- Miedo a los ruidos fuertes
- Regresión a un comportamiento anterior, como: orinarse en la cama o chuparse el dedo
- Dificultad para dormir
- Desapego o retirada/distanciamiento de los demás
- Uso de alcohol o drogas en adolescentes
- Deterioro funcional: incapacidad para ir a la escuela, aprender, jugar con amigos, etc.
Alicia Martín-Pozuelo Aranda
Psicóloga General Sanitaria
Neuropsicóloga